Της Όλγας Κωνσταντίνου
Advertisement“Είναι το πιο σημαντικό δώρο που μπορούν να προσφέρουν στο συνάνθρωπο τους, αυτή τη στιγμή είμαι στη ζωή βλέπω τα πράγματα εντελώς διαφορετικά χάρη σε αυτόν τον άνθρωπο που μου έδωσε αυτή την δεύτερη ευκαιρία εάν αυτός ο άνθρωπος δεν υπέγραφε με μια απλή υπογραφή την συγκατάθεση του ούτως ώστε να πάρω εγώ αυτή την δεύτερη ευκαιρία ζωής δεν ξέρω, ή μάλλον ξέρω ότι θα ταλαιπωρούμουν, θα βασανιζόμουν θα κατέληγα, θα κατέληγε και αυτός και δεν θα είχαμε τα αποτελέσματα που έχουμε σήμερα.”
ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ
Οκτώ χρόνια πριν ο Δημήτρης Γενεθλή είδε ξαφνικά την κλεψύδρα της ζωή του να αδειάζει. Τα συμπτώματα της νόσου από την οποία έπασχε άρχισαν μόλις στα 18 του και 2 χρόνια αργότερα η διάγνωση των γιατρών μιλούσε για Οικογενή Αμυλοειδική Πολυνευροπάθεια. Πρόκειται για την σπάνια κληρονομική ασθένεια – γνωστή στο ευρύ κοινό ως η Νόσος των Σταυροφόρων, που του κτύπησε την πόρτα πολύ πιο νωρίς αφού σύμφωνα με τη βιβλιογραφία εκδηλώνεται στους ασθενείς κατά τα 45 έτη, κατατάσσοντας τον έτσι ως το νεαρότερο ασθενή.
ΔΗΜΗΤΡΗΣ ΓΕΝΕΘΛΗ-Ασθενής Οικογενούς Αμυλοειδικής Πολυνευροπάθειας “Τους έλεγα ότι έχω πρόβλημα, ότι δεν μπορώ να σταθώ, πολλές φορές έπεσα και κάτω αλλά στο στρατό νόμιζαν ότι ήταν κάτι το οποίο προσπαθούσα με κάποιο τρόπο να πιάσω άδειες γιατί ήμουν αθλητής ήμουν σφυροβόλος στο άθλημα.
Τα συμπτώματα συνέχιζαν και γίνονταν όλο και πιο έντονα. Οι επισκέψεις στους ιατρούς συχνές, χωρίς ωστόσο να εντοπίζουν την αιτία του προβλήματος.
ΔΗΜΗΤΡΗΣ ΓΕΝΕΘΛΗ-Ασθενής Οικογενούς Αμυλοειδικής Πολυνευροπάθειας “Επέμενα ότι είναι αυτό που έχει η γιαγιά γιατί είναι μια κληρονομική πάθηση της οποίας το πρώτο περιστατικό στην οικογένεια μας ήταν η γιαγιά.”
Τρία χρόνια αργότερα και μετά από τις απαραίτητες εξετάσεις DNA στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής επιβεβαιώθηκε πως ο Δημήτρης είναι φορέας του εν λόγω γονιδίου και ένας από τους 80 ασθενείς Παγκύπρια με τη Νόσο των Σταυροφόρων
ΔΗΜΗΤΡΗΣ ΓΕΝΕΘΛΗ-Ασθενής Οικογενούς Αμυλοειδικής Πολυνευροπάθειας “Μετά που είχαμε και τα αποτελέσματα μου ανακοίνωσε ο γιατρός του Ινστιτούτου ότι πρέπει να ακολουθήσουμε μια θεραπεία, την γνωρίζαμε και από την γιαγιά, ήταν η μεταμόσχευση ήπατος.”
Ο Δημήτρης έπρεπε άμεσα να μεταβεί στο Μπέρμιγχαμ του Ηνωμένου Βασίλειου, για να μπει στη λίστα αναμονής για μόσχευμα ήπατος.
AdvertisementΔΗΜΗΤΡΗΣ ΓΕΝΕΘΛΗ- Ασθενής Οικογενούς Αμυλοειδικής Πολυνευροπάθειας “Ο ασθενής με την πρόοδο της πάθησης αντιμετωπίζει σοβαρά προβλήματα κινητικά είχα πάει στην Αγγλία μπορούσα να βαδίζω χωρίς να χρειάζομαι κάποια βοήθεια την τελευταία βδομάδα πριν τη μεταμόσχευση χρειαζόμουν 2 ανθρώπους να με βαστούν και για να περπατήσω έπρεπε να κρατώ πάνω και στους 2. Ακόμα και πριν ξεκινήσουν οι μεταμοσχεύσεις οι ασθενείς είχαν 8 χρόνια ζωής, τα πρώτα 4 βάδιζαν χωρίς βοήθεια μετά αναγκάστηκα κρατούσαν μπαστούνι, μετά καθηλώνονταν στο αναπηρικό τροχοκάθισμα και τα τελευταία χρόνια της ζωής τους ήταν κλινήρης.”
Ήταν Δεκέμβριος του 2013, μας περιγράφει, όταν βρέθηκε το κατάλληλο για αυτόν μόσχευμα. Το τηλέφωνο κτύπησε και εντός 15 λεπτών έπρεπε να βρεθεί στο νοσοκομείο για τις απαραίτητες εξετάσεις.
ΔΗΜΗΤΡΗΣ ΓΕΝΕΘΛΗ-Ασθενής Οικογενούς Αμυλοειδικής Πολυνευροπάθειας “Το άγχος καταβάλλει τον άνθρωπο ειδικά σε τέτοιου είδους περιπτώσεις η ομάδα αίματος μου , μας είχαν πει στην Aγγλια ήταν δύσκολο να βρεθεί δότης σύντομα, ότου παραδόξου θαύματος στους 2 μήνες βρέθηκε μόσχευμα για εμένα είναι κάτι το ανεξήγητο για εμένα , γιατί είχα φτάσει στο σημείο αν δεν γινόταν η μεταμόσχευση τη συγκεκριμένη περίοδο ίσως να μην μπορούσε να γίνει ποτέ. Είχα φτάσει σε σημείο που δεν μπορούσα να αυτοεξυπηρετηθώ και η μεταμόσχευση και σύμφωνα με τη βιβλιογραφία η μεταμόσχευση γίνεται σε ασθενείς που βρίσκονται στο πρώτο στάδιο της πάθησης. Άνθρωποι που δεν χρειάζονται βοήθεια να κινηθούν”
Η ώρα της μεταμόσχευσης δεν άργησε τελικά να ΄ρθει.
ΔΗΜΗΤΡΗΣ ΓΕΝΕΘΛΗ-Ασθενής Οικογενούς Αμυλοειδικής Πολυνευροπάθειας “Είμαι έτοιμος για το χειρουργείο θυμάμαι ότι πήγα στο δωμάτιο θυμάμαι τον αναισθησιολόγο μου είπε «Είμαστε έτοιμοι», έβαλα τον σταυρό μου και έκλεισα τα μάτια μου και ξύπνησα μετά από κάποιες μέρες.”
Η περιπέτεια του Δημήτρη, δεν τελείωσε όμως εδώ, αφού ήρθε αντιμέτωπος με μια σειρά σοβαρών επιπλοκών, που δυσκόλεψαν την ανάρρωση του.
ΔΗΜΗΤΡΗΣ ΓΕΝΕΘΛΗ – Ασθενής Οικογενούς Αμυλοειδικής Πολυνευροπάθειας “Όμως εντάξει το περάσαμε ναι μεν δύσκολα αλλά με αγάπη, με προσευχή, με την αγάπη του κόσμου, της παροικίας που μας αγκάλιασε , δεν με άφησαν ούτε μια μέρα μόνο μου, είχα την οικογένεια μου δίπλα μου.”
Ένας άγνωστος άνθρωπος με τον θάνατο του, έδωσε στο Δημήτρη… ζωή! H ανιδιοτελής και σπουδαία απόφαση του να χαρίσει τα όργανα του μεταθάνατον σε ασθενείς που τα χρειάζονται, έδωσε απλόχερα μια δεύτερη ευκαιρία σε ένα 21χρονο που ακροβατούσε μεταξύ ζωής και θανάτου.
ΔΗΜΗΤΡΗΣ ΓΕΝΕΘΛΗ- Ασθενής Οικογενούς Αμυλοειδικής Πολυνευροπάθειας “Δυστυχώς δεν γνωρίζουμε ποιος ήταν ο δότης το μόνο πράγμα που μου είχαν πει ήταν ότι ήταν νεαρός και ότι ήταν αυτό που ήθελαν να δώσουν σε εμένα λόγω του νεαρού της ηλικίας μου, τίποτα άλλο”
Αυτό ήταν το πολυτιμότερο δώρο που έλαβε.
ΔΗΜΗΤΡΗΣ ΓΕΝΕΘΛΗ-Ασθενής Οικογενούς Αμυλοειδικής Πολυνευροπάθειας “Αυτό είναι και θέμα πίστεως, και η δική μας πίστη λέει η ορθόδοξη ότι η ζωή δεν σταματά μετά το θάνατο και το ελάχιστο που μπορώ να κάνω για αυτόν τον άνθρωπο ανάβοντας του ένα κερί στην εκκλησία δεν τον ξέρω ο θεός ξέρει ποιος είναι”
Η εμπειρία που βίωσε, του άλλαξε άρδην την φιλοσοφία του για τη ζωή, και πλέον δεν ζει στο δικό του μικρόκοσμο. Συμμετέχει ενεργά σε συνδέσμους ασθενών, ατενίζει το μέλλον με αισιοδοξία και κάνει ότι περνά από το χέρι του ώστε άλλοι ασθενείς να έχουν καλύτερη ποιότητα ζωής. ΔΗΜΗΤΡΗΣ ΓΕΝΕΘΛΗ-Ασθενής Οικογενούς Αμυλοειδικής Πολυνευροπάθειας “Σκέψου ένας άνθρωπος έδωσε μου δεύτερη ευκαιρία ζωής από την πράξη του ανθρώπου εκείνου αυτή την στιγμή προσπαθώ να αλλάξω , αν και πολλοί λένε ότι άλλαξα ήδη προσπαθώ να βελτιώσω τη ζωη μου τον χαρακτήρα μου την καθημερινότητα μου, μέσα από άλλες συνθήκες βλέπεις πράγματα που παλαιότερα τα θεωρούσες ασήμαντα.”
Ο Δημήτρης βάζει το δικό του πολύτιμο λιθαράκι στην εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποιήσης του κοινού για τη μεταθανάτια δωρεάν οργάνων και μέσω της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων. Σήμερα, δεν χρειάζονται όλοι οι ασθενείς της νόσου μεταμόσχευση ύπατος καθώς υπάρχουν 3 καινούργιες θεραπείες κατά της Οικογενούς Αμυλοειδικής Πολυνευροπάθειας. Την ίδια ώρα το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου «τρέχει» με τη συμμετοχή ασθενών, 2 σημαντικές έρευνες με στόχο την ανάπτυξη δύο νέων καλύτερων θεραπειών κατά της Νόσου των Σταυροφόρων, που θα βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των μελλοντικών ασθενών.
