weather widget icon
10.8 °C
ΤΡΙΤΗ
26.11.2024 19:22
Powered by:
Μέλος του ομίλου
Alpha Cyprus
alpha-letter
Advertisement
05.12.2019
ΚΥΠΡΟΣ
22:36

"Αν ο 9χρονος είχε διαγνωστεί έγκαιρα δεν θα είχαμε αυτή την οδυνηρή κατάληξη"

Πάγιο αίτημα η επέκταση του Εθνικού Ανιχνευτικού Προγράμματος Νεογνικού Ελέγχου
Πάγιο αίτημα η επέκταση του Εθνικού Ανιχνευτικού Προγράμματος Νεογνικού Ελέγχου
ALPHANEWSLIVE
Advertisement


Βαθιά θλίψη εκφράζει το Σωματείο Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων “Ασπίδα Ζωής” για το θάνατο του 9χρονου Στυλιανού-Ερωτόκριτου Αριστείδου από τον Ύψωνα, που ξεψύχησε την Τετάρτη, όταν μεταφέρθηκε στο στο Γενικό Νοσοκομείο Λεμεσού λόγω σοβαρών επιπλοκών της υγείας του και από εκεί εσπευσμένα στο Μακάρειο Νοσοκομείο, όπου και άφησε την τελευταία του πνοή.

Advertisement

 

Ο Στυλιανός έπασχε από το Κληρονομικό Μεταβολικό Νόσημα (ΚΜΝ) “Γλουταρική Οξυουρία Τύπου Ι”, ένα νόσημα το οποίο, όπως αναφέρει η “Ασπίδα Ζωής”, με την έγκαιρη διάγνωση έχει πολύ καλή πρόγνωση με ειδική φαρμακευτική και διαιτητική αγωγή, με φυσιολογικό προσδόκιμο ζωής.

Advertisement

“Σε αντίθετη περίπτωση όπως και στη περίπτωση του αγαπημένου μας Στυλιανού, καθυστέρηση στη διάγνωση προκαλεί εγκεφαλοπάθεια και νευρολογικές επιπτώσεις, μπορεί να επηρεάσουν ζωτικά όργανα, επιφέροντας ακόμα και το θάνατο.” 

Η “Ασπίδα Ζωής” επισημαίνει για άλλη μια φορά και επαναφέρει το πάγιο αίτημα του Σωματείου, την επέκταση του Εθνικού Ανιχνευτικού Προγράμματος Νεογνικού Ελέγχου.

Advertisement

“Επί του παρόντος μόνο δύο νοσήματα (ένα εκ των οποίων είναι Κληρονομικό Μεταβολικό) ελέγχονται με νεογνικό έλεγχο. Τονίζουμε πως τα ΚΜΝ οφείλονται σε έλλειψη ή δυσλειτουργία κάποιου ενζύμου που εμπλέκεται στο μεταβολισμό. Αποτελούν το 15-20% όλων των Σπανίων Γενετικών Ασθενιών. Υπολογίζεται ότι επειρεάζουν 1 στα 500-1000 νεογέννητα και υπάρχουν 1000 διαφορετικά είδη Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων. Το Σωματείο “Ασπίδα Ζωής” ζητά όπως τα νοσήματα όπου με την έγκαιρη διάγνωση και σωστή ιατρική παρέμβαση μπορούν να έχουν μια θετική πρόσβαση για τη ζωή του ασθενή όπως συμπεριληφθούν στο νεογνικό έλεγχο.”

Προσθέτει ότι το Υπουργείο Υγείας διόρισε, το 2013, ad hoc Επιτροπή για τα Νεογνικά Ανιχνευτικά Προγράμματα με όρους εντολής να αξιολογήσει το υφιστάμενο πρόγραμμα στην Κύπρο και να κάνει εισηγήσεις για επέκταση του. “Η επιτροπή, ετοίμασε εμπεριστατωμένη έκθεση, καθώς και κοστολόγηση του προγράμματος το 2016, όπου και παραδόθηκαν στο Υπουργείο Υγείας, αλλά ακόμα δεν έχει παρθεί η πολιτική απόφαση για υλοποίηση του”, σχολιάζει.

“Εκ των ων ουκ άνευ είναι και η σύναψη συμφωνίας μεταξύ του Υπουργείου Υγείας της Κύπρου με εξειδικευμένο κέντρο του εξωτερικού στα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα (ΚΜΝ) για κάθοδο παιδιάτρου και διαιτολόγου με εξειδίκευση στα ΚΜΝ κάθε 6 μήνες για να παρακολουθούν τους ασθενείς, ειδικότητες που επί του παρόντος δεν υπάρχουν στην Κύπρο και οι ασθενείς αναγκάζονται να μεταβαίνουν στο εξωτερικό. Ο απώτερος στόχος είναι να εκπαιδευτεί παιδίατρος και διαιτολόγος από την Κύπρο για απόκτηση της ειδικότητας ώστε να υπάρχει μόνιμη παρουσία τους στην Κύπρο.”

Advertisement

Και τονίζει ότι αν υπήρχε έγκαιρη διάγνωση, ίσως ο Στυλιανός-Ερωτόκριτος ήταν ακόμα μαζί μας.

“Εάν ο Στυλιανός-Ερωτόκριτος Αριστείδου είχε διαγνωστεί έγκαιρα μέσω του νεογνικού ελέγχου και με τη σωστή ιατροφαρμακευτική περίθαλψη πιθανότατα να μην είχαμε αυτή την οδυνηρή κατάληξη.”

Advertisement
Advertisement

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ

Βρείτε όλες τις θεματικές κατηγορίες του Alpha News παρακάτω

Ζωντανή Ροή Ειδήσεων

ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ

More