Ο αυτισμός είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή που επηρεάζει χιλιάδες οικογένειες στην Κύπρο. Η στήριξη των οικογενειών αυτών είναι εξαιρετικά σημαντική και περιλαμβάνει πολλές πτυχές, από την ψυχολογική ενδυνάμωση και την εκπαίδευση μέχρι και την πρακτική καθοδήγηση και την ενσωμάτωση στην κοινωνία.

Ο κοινωνικός λειτουργός και Διευθυντής του Προγράμματος Στήριξης και Συμβουλευτικής του Παγκύπριου Συνδέσμου για Άτομα με Αυτισμό, Μάριος Μιχαήλ, μιλά στο Alphanews.Live για τα προβλήματα και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες ατόμων με αυτισμό. Πως βιώνουν την διάγνωση και ποιες είναι οι ανησυχίες που εκφράζει η πλειοψηφία των συγγενών; Πως ο Σύνδεσμος για Άτομα με Αυτισμό στέκεται συνοδοιπόρος στην μάχη αυτή και ποιο ρόλο διαδραματίζουν Πολιτεία και κοινωνία.

Οι οικογένειες ατόμων με αυτισμό αναζητούν στήριξη από την πρώτη στιγμή της διάγνωσης. Είναι η στιγμή, όπως ανέφερε ο κ. Μιχαήλ που οι συγγενείς βιώσουν διάφορα αρνητικά συναισθήματα όπως σύγχυση, θυμό, άγχος, ανασφάλεια.

Advertisement

«Πρέπει να βρουν την κατάλληλη ομάδα που θα τους πλαισιώσει και θα τους δώσει την κατάλληλη στήριξη για να αντιληφθούν πραγματικά τι είναι ο αυτισμός και να μπορέσουν να συνεχίσουν σε συνεργασία με αυτή την ομάδα, ως προς την βελτίωση του παιδιού τους».

Οι γονείς αποτείνονται σε κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχολόγους και ειδικούς αναζητώντας απαντήσεις και λύσεις στις ανησυχίες τους. Μέσα από αυτή την διαδικασία και την στήριξη των λειτουργών του Συνδέσμου Ατόμων με Αυτισμό δημιουργείται η διεπιστημονική ομάδα – αποτελούμενη από ειδικούς όπως ψυχολόγους και κοινωνικούς λειτουργούς – που τους στηρίζει σε κάθε τους βήμα βοηθήσει.

Οι ανησυχίες των οικογενειών

Οι οικογένειες ατόμων με αυτισμό αντιμετωπίζουν διάφορες προκλήσεις από την παιδική μέχρι και την ενήλικη ζωή των ατόμων με αυτισμό.

«Αυτές οι προκλήσεις από την ξεκινούν με την διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους, που για εμάς μπορεί να θεωρούνται αυτονόητα ότι τα έχουν, ωστόσο πρέπει να δώσουν τις δικές τους μάχες τόσο με την γραφειοκρατία και το σύστημα για να τα διεκδικήσουν».

Μετά ακολουθεί το θέμα της εκπαίδευσης με τους γονείς να διεκδικούν προσαρμογές και διευκολύνσεις στο σχολείο για τα παιδιά τους.

Οι ανησυχίες που εκφράζουν στους ειδικούς οι συγγενείς ατόμων με αυτισμό διαφέρουν σε κάθε αναπτυξιακό στάδιο του παιδιού. Μπορεί να εστιάζονται είτε στο θέμα της εκπαίδευσης, είτε στο θέμα της ενηλικίωσης.

Οι πιο κοινές και συχνές ανησυχίες που εντοπίζει ο κ. Μιχαήλ είναι πως θα είναι το παιδί στην ενηλικίωση του και αν αποκτήσει συγκεκριμένες δεξιότητες που έχουν να κάνουν είτε με την επικοινωνία, είτε με την αυτοεξυπηρέτηση του παιδιού. Η κύρια ανησυχία ωστόσο είναι το τι θα απογίνει το παιδί όταν οι γονείς «φύγουν» από τη ζωή.

Οι ειδικοί χειρίζονται την κάθε περίπτωση ανάλογα με τα δεδομένα της στιγμής, ενώ ο κ. Μιχαήλ τόνισε πως σήμερα έχουν γίνει σημαντικές βελτιώσεις με την δομών στην κοινότητα που στηρίζουν τα άτομα αυτά.

Advertisement

«Παίρνουμε βήμα-βήμα και βλέπουμε πως θα εξελιχθεί το παιδί γιατί δεν μπορούμε να γνωρίζουμε για ένα παιδί πέντε ετών πως θα είναι στην ενηλικίωση και τι ανάγκες θα πρέπει να καλυφθούν».

Ο ρόλος πολιτείας και κοινωνίας

Στην διαδικασία αυτή τεράστιο ρόλο διαδραματίζει τόσο η πολιτεία όσο και η κοινωνία, καθώς θα πρέπει να βρίσκονται στο πλάι των οικογενειών ατόμων με αυτισμό καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής τους.

Το κράτος και η κοινωνία καλούνται να διαμορφώσουν μια ενταξιακή κοινωνία που θα χωράει όλα τα παιδιά, όλων των ειδών αναπηρίας. Να μπορεί να γίνεται συμπερίληψη σωστά.

Προς τον σκοπό αυτό, πρόσθεσε ο κ. Μιχαήλ, θα πρέπει να δημιουργηθούν οι κατάλληλες δομές, έτσι ώστε οι γονιοί να αισθάνονται ότι υπάρχει κάτι για το παιδί τους και μελλοντικά, χωρίς να πρέπει να δώσουν τον δικό τους αγώνα για διεκδίκηση.

Είναι σημαντικό να εξηγούμε στα παιδιά πως πρέπει να αντιμετωπίζουμε άλλα άτομα.

«Πλέον ακούμε πάρα πολύ συχνά να αποκαλούν τα παιδιά στο σχολείο “χαϊδευτικά” κάποιο φίλο τους «αυτιστικό». Αυτή η λέξη για κάποιον αποτελεί διάγνωση. Όλα αυτά ξεκινούν από το σπίτι και μετά στο σχολείο».

Με στόχο την εξάλειψη ταμπού

Ο Όμιλος ALPHA ξεκινά από αυτή τη χρονιά μια νέα πρωτοβουλία Εταιρικής Κοινωνικής Ευθύνης, που ονομάζεται ALPHA ΑΓΚΑΛΙΑ, η οποία θα έχει διάρκεια όλη τη χρονιά. Θα ενισχύει, δηλαδή, το έργο ενός κοινωνικού συνόλου, με διάφορες δράσεις και ενέργειες. Η φετινή σεζόν θα είναι αφιερωμένη στον Παγκύπριο Σύνδεσμο για τα Άτομα με Αυτισμό. 

Οι ενέργειες που θα πραγματοποιηθούν έχουν σκοπό την ενημέρωση – ευαισθητοποίηση, την εξάλειψη ταμπού και τερματισμό περιθωριοποίησης, στήριξη των οικογενειών, καθώς και άσκηση πίεσης προς το κράτος για να δράσει και να λειτουργήσει προς όφελος της εκάστοτε κοινωνικής ομάδας μέσα από την εκπαίδευση και την κοινωνική ευημερία. Επιπλέον, θα γίνει προσπάθεια συλλογής χρημάτων μέσω εκδηλώσεων και άλλων δραστηριοτήτων, για οικονομική στήριξη σε πολύ σημαντικές ανάγκες του συνδέσμου.