Βαθιά συγκινημένη είναι από την ανταπόκριση του κόσμου η οικογένεια της μικρής Παναγιώτας που παλεύει με το σπάνιο σύνδρομο MPS, τύπου 6.

«Είναι συγκινητικό το πόσο ο κόσμος αγάπησε την κορούλα μας, είναι πολύ σημαντικό να ξέρουμε ότι δεν παλεύουμε μόνοι μας. Μας δίνετε δύναμη να συνεχίσουμε τον δύσκολο αγώνα που η ζωή μας χάραξε και σας ευχαριστούμε μέσα από την καρδιά μας.»

Με την οικογένεια της τρίχρονης Παναγιώτας, να ευχαριστεί θερμά και τον Πρόεδρο της Δημοκρατίας, Νίκο Χριστοδουλίδη, που μετά το ρεπορτάζ του AlphaNews.Live, ανταποκρίθηκε άμεσα και ήδη ξεκίνησε τις ενέργειές του για να βοηθήσει.

Υπενθυμίζεται ότι οι γονείς της μικρής Παναγιώτας, απηύθυναν δραματική έκκληση προς τους αρμόδιους μέσω του AlphaNews.Live, να κάνουν ό,τι περνάει από το χέρι τους για να βοηθήσουν το κοριτσάκι τους να πάει στην Ιταλία, όπου θα μπορούσε να σωθεί η ζωή της. Η Ιταλία είναι πλέον η τελευταία τους ελπίδα, καθώς εκεί βρίσκεται σε εξέλιξη μια πειραματική γονιδιακή θεραπεία, που θα μπορούσε να θεραπεύσει την τρίχρονη Παναγιώτα. Πρόκειται για θεραπεία που δεν λαμβάνεται κάθε χρόνο και στην οποία θα λάβουν μέρος συνολικά 40 παιδιά απ’ όλο τον κόσμο. Μετά το σχετικό ρεπορτάζ, ο Πρόεδρος Χριστοδουλίδης επικοινώνησε προσωπικά με την οικογένεια της μικρής Παναγιώτας και διαβεβαίωσε τους γονείς της πως θα επιληφθεί προσωπικά του θέματος, έτσι ώστε να γίνει ό,τι χρειάζεται για να βοηθηθεί το τρίχρονο κοριτσάκι. Οι γονείς της Παναγιώτας ήδη έχουν στείλει όλα τα απαραίτητα έγγραφα και άλλα πιστοποιητικά στον Πρόεδρο, με τον οποίο και θα βρίσκονται σε συνεχή επικοινωνία.

Η μικρή Παναγιώτα με τους γονείς της, αναμένεται αν όλα κυλήσουν ομαλά με τις διαδικασίες, να μεταβούν στην Ιταλία γύρω στα τέλη του 2025 για να γίνει η εγγραφή της μικρής και αρχές του 2026, θα αρχίσει η πειραματική θεραπεία. Η οικογένεια βρίσκεται σε επικοινωνία και με τους γιατρούς στην Ιταλία. Οι γονείς της Παναγιώτας είχαν τονίσει τη σημαντικότητα του να συμπεριληφθεί η κόρη τους, καθώς η θεραπεία αυτή δεν λαμβάνεται κάθε χρόνο και θα λάβουν μέρος μόλις 40 παιδιά απ’ όλο τον κόσμο.

«Λόγω της επικινδυνότητας του συνδρόμου, είναι πολύ μικρό το όριο ζωής… Ίσως να είναι η τελευταία μας ελπίδα.»

Υπενθυμίζεται πως το σπάνιο σύνδρομο με το οποίο διαγνώστηκε η τρίχρονη Παναγιώτα, είναι γονιδιακό και τα συμπτώματα φαίνονται μετά τη γέννηση. Οι πρώτες ενδείξεις στην περίπτωσή της ήταν η ομφαλοκήλη, το μεγάλο μέτωπο και η σκολίωση. Μετά από πολλές επισκέψεις σε γιατρούς, οι γενετικές αναλύσεις έδειξαν ότι επρόκειτο για κάτι πολύ πιο σοβαρό απ’ αυτό που περίμεναν τόσο οι γονείς, όσο και οι ίδιοι οι γιατροί.

Για το εν λόγω σύνδρομο, δεν υπάρχει θεραπεία. Η Παναγιώτα λαμβάνει εβδομαδιαία «θεραπεία» στο Μακάρειο, μέσω της οποίας γίνεται αποκατάσταση του ενζύμου που δεν παράγεται. Αυτό δεν θεραπεύει σε καμία περίπτωση το σύνδρομο, ωστόσο όπως μας ανέφεραν οι γονείς της, εμποδίζει και καθυστερεί την εξάπλωσή του. Το μόνο που κρατάει πλέον στα πόδια τους την Σταύρια και τον Στέλιο – τους γονείς της μικρής – είναι η ελπίδα πως η πειραματική θεραπεία στην Ιταλία, θα μπορούσε να χαρίσει ζωή στην κορούλα τους.