Της Αλεξάνδρας Παύλου

“Γεια σας, το όνομα μου είναι Αντζελίνα και αυτή είναι η μαμά μου και θα τραγουδήσουμε το “True colors” της Σίντι Λόπερ. Εσύ με τα λυπημένα μάτια. Μην αποθαρρύνεσαι…”

Αυτή είναι η Αngelina. Μια 17χρονη με καταγωγή από την Κύπρο που ζει στην Αυστραλία και παλεύει με την ανίατη ασθένεια Lafora.

Μία προοδευτική μυοκλονική επιληψία που παρουσιάζεται στις παιδικές ή εφηβικές ηλικίες και ελάχιστοι τη γνωρίζουν. Μία εγκεφαλική διαταραχή, που δε μοιάζει με άλλες, καθώς για αυτήν δεν έχει βρεθεί μέχρι σήμερα θεραπεία.

“Η Angelina εκμυστηρεύεται πως φοβάται το θάνατο. Με τρομάζει και αισθάνομαι πως μπορεί να πεθάνω.”

Από αυτή τη σπάνια νόσο, έχουν προσβληθεί μόλις 70 άτομα σε ολόκληρο τον κόσμο. Ο τρόπος με τον οποίο την αντιμετωπίζει η Αντζελίνα και η οικογένεια της, υποδειγματικός. Διαγνώστηκε με Lafora, τρία χρόνια πριν, στην τρυφερή ηλικία των 14 ετών. Το χαμόγελο της και η όρεξη για ζωή δεν έσβησε ποτέ.

Advertisement

Νίκη Μάρκου – Μητέρα ΑντζελίναςΤο Σεπτέμβρη θα είναι τρία χρόνια. Τώρα δε μπορεί να φάει, έχουμε εδώ το μηχάνημα, τη φόρμουλά, έχει ένα σωλήνα στο στομάχι τώρα. Δεν μπορεί να φάει γιατί το σώμα αρχίζει να λειτουργεί αργά και δε μπορεί να μασίσει, δεν μπορεί να μιλήσει, πολλές φορές δεν μπορεί ούτε να σκεφτεί. Μιλά πολύ αργά και κάποιες φορές, έχουμε καλές στιγμές που μπορούμε να μιλήσουμε και μπορεί να μας πει “γεια σας”.

Η καθημερινότητα της, γεμάτη νότες, τραγούδια και μερικά πινέλα και παλέτες για make up. Όνειρο της, να μπορεί κάποια μέρα να γίνει επαγγελματίας μακιγιέρ και να βοηθήσει όλα τα παιδιά που το έχουν πραγματικά ανάγκη.

Νίκη Μάρκου – Μητέρα ΑντζελίναςΈχουμε κάποιες μέρες ομορφιάς. Λέμε ας σε μακιγιάρουμε σήμερα. Τη μακιγιάρουμε, βάζουμε μουσική και χορεύουμε. Αγαπά τη μουσική και το χορό και το τραγούδι.

Τώρα η οικογένεια της Αντζελίνας μαζεύει ηλεκτρονικά δωρεές με μοναδικό σκοπό τη χρηματοδότηση ερευνών για την ανακάλυψη φαρμάκου για τη σπάνια νόσο.

Νίκη Μάρκου – Μητέρα ΑντζελίναςΝα μας βοηθήσουν να μαζέψουμε τα χρήματα. Βρήκαν τρόπο να βοηθήσουν στην ασθένεια σε ένα εργαστήριο, αλλά για να φτάσει αυτό στους ασθενείς στοιχίζει πολλά λεφτά.

Η μητέρα της Αντζελίνας έγραψε αυτό το τραγούδι για την περιπέτεια που περνάει η κόρη της.

“Θα βρω τη δύναμη να σε προστατεύσω. Ξέρω ότι δε θα σταματήσω να αγωνίζομαι για σένα…ακριβώς όπως μια πεταλούδα, θα ξαναγεννηθείς.”

ΕΔΩ μπορείτε να κάνετε δωρεές ηλεκτρονικά.