«Όταν ήμουν 30 χρονών γέννησα τον πρώτο μου γιο και μετά τη γέννησή του παρατήρησα όταν πήγαινα σχολείο, γιατί είμαι εκπαιδευτικός, ότι δεν μπορούσα να γράφω στον πίνακα καλά. Σε κάποια στιγμή, μετά από ένα χρόνο μου είπε μια γιατρός ότι μπορεί να είναι πάρκινσον.»
Και κάπως έτσι, χωρίς καμία προειδοποίηση, η νόσος πάρκινσον εισέβαλε στη ζωή και την καθημερινότητα της κυρίας Ελένης.
«Πανικοβλήθηκα, γιατί η λέξη και μόνο με πανικόβαλε. Για 5 χρόνια δεν έπινα φάρμακα γιατί ήθελα να μεγαλώσω την οικογένειά μου και μετά ήπια φάρμακα, μετά τα 5 χρόνια το αποδέχθηκα.»
Κάθε επόμενη ημέρα ακόμη πιο δύσκολη, εξαιτίας της εκφυλιστικής ιδιότητας της νόσου. Παρ’ ολ’ αυτά η κυρία Ελένη δεν επέτρεψε στον εαυτό της να τα παρατήσει. Συνέχισε την διδασκαλία για 20 χρόνια.
«Τα παιδιά στην αρχή όταν έμπαινα στην τάξη είχα κι εγώ άγχος πως θα με δουν, αλλά μετά το πρώτο σοκ με συνήθιζαν.»
Η κυρία Ελένη άλλαξε τρία σχολεία και σε αυτό το διάστημα έπρεπε κάθε φορά να προσπαθεί να γίνει αποδεκτή στο νέο περιβάλλον.
«Οι συνάδελφοι με βοηθούσαν αν χρειαζόμουν κάτι, οι διευθύνσεις των σχολείων δεν ήταν πάντα υποστηρίχτηκες. Είχα την ομάδα μου, κάποιοι συνάδελφοι που λ ήταν ευαισθητοποιημένοι, οι άλλοι συνέχιζαν τη ζωή τους.»
Σε όλο αυτό τον Γολγοθά, έχει να αντιμετωπίσει και την παράλογη γραφειοκρατία.
«Όπως με το Υπουργείο Υγείας, για παράδειγμα, που θέλουν να τους πάρουμε τα χαρτιά των γιατρών ιδιο – χείρος, ενώ είμαστε στον 21ο αιώνα.»
Η νόσος εξελίσσεται, τα συμπτώματα πολλαπλασιάζονται, οι συνεχείς αλλαγές στην φαρμακευτική αγωγή προκαλούν διάφορες παρενέργειες και η κυρία Ελένη έφτασε στα τελευταία στάδια. Τον Μάιο του 2023 μετέβη στην Γερμανία για την εγχείρηση “Deep Brain Stimulation”.
«Έτρεμα περισσότερο, είχα πτώσεις, μιλούσα και δεν έβγαινε η φωνή μου. Μου έβαλαν ηλεκτρόδια στον εγκέφαλο και ένα βηματοδότη και ρυθμίζει το πάρκινσον. Θα θέλαμε καλύτερους γιατρούς, πιο εξειδικευμένους, για να μπορούν να ρυθμίζουν τον βηματοδότη μας να μην πρέπει να πηγαίνουμε στο εξωτερικό.»
23 χρόνια τώρα ο αγώνας είναι διαρκής. Με αφορμή την παγκόσμια ημέρα Πάρκινσον η κυρία Ελένη καλεί όλους – ασθενείς και μη-, στις 12 Απριλίου στο πάρκο Αθαλάσσας, ώστε να μάθουν και να ευαισθητοποιηθούν, σχετικά με το Πάρκινσον.
Δείτε το ρεπορτάζ που ετοίμασε η Κλειώ Βούρκου: