της Δήμητρας Μακρυγιάννη
Εκεί που οι ελπίδες άρχιζαν να ξεπροβάλλουν για την ζωή των θαλασσαιμικών ξαφνικά χάθηκαν και πάλι. Η γονιδιακή θεραπεία για την θαλασσαιμία που είχε αρχίσει τον Ιούνιο του 2019 σε Αμερική και Ευρώπη και αποτέλεσε ορόσημο στην αντιμετώπιση της αιματολογικής διαταραχής, ανακοινώθηκε από την Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας πως διακόπτεται.
ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ
Αναβλήθηκαν δεκάδες μεταγγίσεις λόγω έλλειψης αίματος
AdvertisementΜίλτος Μιλτιάδους, Πρόεδρος Παγκύπριου Αντιανεμικoύ Συνδέσμου“Σίγουρα είναι ένα πισωγύρισμα για όσα άτομα με θαλασσαιμία περίμεναν.”
Η είδηση έφερε αναστάτωση στην κοινότητα των θαλασσαιμικών και αυτό γιατί η συγκεκριμένη γονιδιακή θεραπεία υποσχόταν σε εκατομμύρια ασθενείς σε όλο τον κόσμο μια ζωή μακριά από νοσοκομεία και μεταγγίσεις. Στην ουσία με την θεραπεία γινόταν γονιδιακή διόρθωση του DNA του θαλασσαιμικού ατόμου.
AdvertisementAdvertisementΜίλτος Μιλτιάδους, Πρόεδρος Παγκύπριου Αντιανεμικoύ Συνδέσμου“Είναι μία μέθοδος ριζικής θεραπείας και κάνει το άτομο που εξαρτάται από τις μεταγγίσεις και όλα τα συνεπακόλουθα προβλήματα, να γίνε ανεξάρτητο μεταγγίσεων…πρακτικά είναι σαν να μην έχει θαλασσαιμία.”
Η αλήθεια είναι πως η θεραπεία αυτή έχει πολύ υψηλό κόστος και απαραίτητες για την εφαρμογή της θα πρέπει να είναι τόσο κατάλληλες εγκαταστάσεις και υποδομές όσο και εξιδεικευμένο προσωπικό. Σύμφωνα με τον Πρόεδρο του Παγκύπριου Αντιανεμικού Συνδέσμου πληροφορίες θέλουν άλλη εταιρεία να αναλαμβάνει την συνέχεια της γονιδιακής θεραπείας.
AdvertisementΜίλτος Μιλτιάδους, Πρόεδρος Παγκύπριου Αντιανεμικoύ Συνδέσμου“Αναμένουμε με αγωνία μπορώ να πω τις εξελίξεις, υπάρχει η πιθανότητα να το αναλάβει κάποια άλλη εταιρεία και να επανέλθει στον ευρωπαϊκό χώρο.”
