Αύριο ξημερώνει μια διαφορετική ημέρα για τον μικρό Αντώνη που συγκίνησε το παγκύπριο με την περιπέτεια της υγείας του.
Ο μικρός αναχωρεί για το Νοσοκομείο Παιδιών της Βοστώνης με ειδικό αερροσκάφος, όπου θα λάβει τη θεραπεία για την ασθένεια του καθώς διαγνώστηκε στον πέμπτο μήνα της ζωής του με τη σπάνια νόσο Νωτιαία Μυική Ατροφία τύπου 1 (Spinal Muscular Atrophy) με μέσο προσδόκιμο επιβίωσης χωρίς θεραπεία τα 2 χρόνια.
ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ
Πρόκειται για τη συχνότερη γενετική αιτία θανάτου στα βρέφη λόγω της προοδευτικής αδυναμίας των μυών και των αναπνευστικών επιπλοκών.
Ο Αντώνης είναι μόλις 22 μηνών και είναι ο πρώτος ασθενής στην Κύπρο, που με την οικονομική χορηγία της Κυπριακής Δημοκρατίας, έλαβε στις 18 Ιουνίου του 2018 το μοναδικό για την αντιμετώπιση της νόσου φάρμακο «nusinersen/spinraza».
Το εν λόγω φάρμακο σταμάτησε την επιδείνωση της νόσου και συνέβαλε σημαντικά σε βελτίωση της κινητικότητας του κορμού και των άκρων αλλά δεν φαίνεται να δρα τόσο άμεσα στην ενδυνάμωση των αναπνευστικών μυών με απώτερο ενδεχόμενο την αναπνευστική ανεπάρκεια και τις σοβαρές αναπνευστικές απειλητικές για τη ζωή επιπλοκές.
